Türkiye'de sokakta, metroda SMA hastası çocukları için yardım toplayan aileler zamana karşı yarışıyor. Bu ailelere SMA Tip-1 teşhisi konulan 3,5 aylık Güney Elmacı'nın ailesi de katıldı. Güney bebeğin annesi Nurcan Elmacı, "Evladımı kaybetmek istemiyorum. Güney'imizi çok bekledik" sözleriyle kampanya için yardım çağrısı yaptı.
Türkiye'de her yıl 150 bin bebeğe SMA teşhisi konuluyor ve toplamda 3 bin çocuk ise şu anda SMA hastası. Ancak SMA hastalığının Türkiye'de tam teşekküllü bir tedavisi yok. Durum böyle olunca aileler 2.4 milyon dolara mal olan tedaviyi yurt dışında uygulamak için yardım kampanyalarına başlıyor. Şimdiye kadar izin verilmeye veya kısıtlı yapılan yardım kampanyalarına artık valilikler izin veriyor. Bu ailelere bir yenisi daha katıldı.
DOĞUMDAN BİR HAFTA SONRA TEŞHİS KONULDU
Tekirdağ'ın Ergene ilçesinde fabrika işçisi Salim ile Nurcan Elmacı'nın çocukları Güney'e, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulunca, Tekirdağ Valiliği onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Doğumdan 1 hafta sonra oğluna teşhis konulduğunu anlatan Nurcan Elmacı, "Güney'in tedavisi için Zolgensma ilaca ihtiyacımız var" diyerek şunları söyledi:
"Bunun için de çok yüksek maliyete ihtiyacımız var. Valilik izni ile kampanya başlattık. Kampanyamızı, valilik onayladı. Güney'in bu ilacı alabilmesi için eşimize, dostumuza, büyük insanlara ihtiyacımız var. Herkesin desteğini bekliyoruz."
'EVLADIMI KAYBETMEK İSTEMİYORUM'
Güney'i çok beklediklerini ifade eden Elmacı, "Evladımı kaybetmek istemiyorum. Güney'imizi çok bekledik. Özellikle ablası her gece dua etti. Onun duaları kabul oldu. Çok şükür Rabbim, Güney'imizi bize verdi. Fakat hastalığı var; bunun da bir çaresi var. Çare biziz; insanlar, yardımsever insanlar. Bir ilacı var; Güney'e alabilmemiz için yardımsever insanlarımızın desteğini bekliyoruz" diye konuştu.
'GÜNEY'İMİZİ YALNIZ BIRAKMAYALIM'
Baba Salim Elmacı da oğlunun daha 3 aylık olduğunu hatırlatarak, şunları söyledi:
"Çocuğumuzun yurt dışına gidip, Zolgensma ilacını alması gerekiyor. Güney'imiz daha çok küçük, 3 aylık. 6 aydan sonra belirtilerinin başlayabileceğini söylüyorlar. Belirtileri başlamadan tedavi olursa; Güney'imiz, bizler gibi, normal bir birey gibi hayatına devam edecek. Hiçbir şeyden haberi olmadan devam edecek. Lütfen bu konuda bize destek verin. Yardımlarınızı bekliyorum. Lütfen bu zorlu süreçte Güney'imizi yalnız bırakmayalım, elinden tutalım. O daha çok küçük. Şu an hiçbir şeyin farkında değil. Eğer tedavisini olursa, inşallah olacak; buna inanıyoruz. Bu hastalığın bir çaresi var; bunun için mücadelemizi vereceğiz."
'LÜTFEN BİZE YARDIM EDİN'
Melisa Elmacı (10) da en büyük hayalinin kardeşi ile oynamak olduğunu söyledi. Bir kardeşinin olmasını çok istediğini belirten Elmacı, "Kardeşim oldu ama bir hastalığa yakalandı. Yaz tatilinde parklara gitmeyi istemiyordum. Çünkü parklarda genellikle kardeşi olanlar oluyordu. Şu anda kardeşim oldu. Fakat yaz tatilinde beraber oynayamayacağız diye çok korkuyorum. Çünkü kardeşimin yurt dışında olan ilaca ihtiyacı var. Tedavisini alması gerekiyor. Lütfen bize yardım edin. Benim de diğer çocuklar gibi kardeşimle oynayabilmem için bize yardım edin" diye konuştu.
