Nadir hastalıklara dikkat çekmek ve bu hastalığa sahip çocuklarla empati kurabilmek amacıyla Nadir-X çizgi roman kitabı hazırlandı. Kitabın birinci lansmanı ise Yekta Kopan’ın moderatörlüğünde online olarak gerçekleşti.
Avrupa İnsan Genetiği Dergisi’nin araştırmasına göre dünyada 6 binden fazla nadir hastalık bulunuyor. Nadir hastalıkların yüzde 72’si genetik olarak aileden çocuklarına geçerken, yüzde 70’i çocukluk çağında ortaya çıkıyor. Hastalıkları dışında toplumsal olarak da akran zorbalığına maruz kalan çocuklar aynı zamanda sosyalleşme noktasında büyük problemler yaşıyor. Nadir-X çizgi romanı, hem hastalıkları topluma tanıtmak hem de bu dışlanmayı önlemek için yola çıkılan bir farkındalık projesi.
NADİR HASTALIKLARA DİKKAT ÇEKMEK İÇİN NADİR-X
Kistik Fibrozis, Sistinozis ve Duchenne Musküler Distrofi gibi nadir hastalıklara dikkat çekmek amacıyla hazırlanan Nadir-X çizgi roman kitabının basın lansmanı Yekta Kopan’ın moderatörlüğünde online olarak gerçekleşti.
Altın Kitaplar Yayınevi etiketiyle tüm kitapçılarda yerini alan ve alınan her kitapla Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, Sistinozis Hastaları Derneği, Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği’ne bağış yapma imkânı bulabileceğiniz Nadir-X çizgi roman kitabının tanıtım toplantısına ilgi büyüktü.
Medya mensuplarının yoğun katılım gösterdiği toplantı; projeye koşulsuz destek veren GEN’in Kurumsal Marka Yöneticisi Bulutay Güneş, Nadir-X çizgi roman kitabının çizeri ve yazarı Erhan Candan, projede danışmanlık yapan Uzman Psikolog & Pedagog Ebru Şen, KİFDER Başkanı İlknur Görgün, SİSTİNDER Başkanı Gülnur Gökmen ve Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Sadullah Erol katıldı.
NADİR-X ROMAN HAKKINDA
Nadir-X çizgi romanında, nadir gücü tuza hükmetmek olan Kistik Fibrozis hastası Tuz Çocuk’tan, üstün koku alma gücüyle tüm sorunların üstesinden gelmeyi başaran Sistinozis hastası Biber Kız’a ve geleceğin teknolojisiyle donatılmış Duchenne Musküler Distrofi hastası Robot Çocuk’a kadar üç farklı kahramanın birbirinden keyifli maceraları yer alıyor.
