Devletin karşılamadığı yurt dışındaki gen tedavisine güçleri yetmeyen SMA hastası çocukların aileleri yardım kampanyaları başlatıyor. Son olarak sosyal medyada 'Faturamıza 1 TL eklensin' akımı başlatıldı. Bazı kullanıcılar desteklerken itirazlar da yükseldi. Gen tedavisinin SGK kapsamına alınması çağrıları yapıldı. Tüm çocuklar için gerekli miktarın 200 milyon dolar olduğunu belirten şarkıcı Haluk Levent de "Devlet bu parayı ödeyebilecek güçte" dedi.
EDA SANĞU
Sağlık Bakanlığı önünde düzenledikleri protestolarla gündeme gelen SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastaları aileleri, bu kez sosyal medyada başlattıkları kampanya ile gündemde. SMA hastalarının yaşadığı ilaç krizine çözüm arayan aileler, Instagram üzerinden ‘SMA ilaçları 1 TL olarak faturamıza yansısın’ kampanyası başlattı. Sağlık Bakanlığı’nın gen tedavisini karşılamaması üzerine ailelerin ilaçlara ulaşabilmek adına başlattığı kampanya, sosyal medyayı ise ikiye böldü. Bir grup kampanyayı desteklerken, diğer bir grup da ‘biz faturalarımızda yeterince vergi ödüyoruz, devlet ödesin’ tepkisi verdi. Görüşlerde ayrıca gen tedavisinin SGK kapsamına alınması çağrıları da öne çıktı. Kampanyayı Şarkıcı ve AHBAP Derneği’nin kurucusu Haluk Levent’in görüşleri etkili oldu. Kampanyayı Twitter hesabından değerlendiren Haluk Levent ise ilk olarak “Yanlış bence. Spinraza mı? Zolgensma mı? Hangi ilaç için? Bir tanesi ilaç diğeri gen tedavisi. Bakanlığın evvela gen tedavisini benimsemesi ve SGK kapsamına alması gerekiyor ki tedaviler karşılansın’ yorumunu yaptı. Sanatçı ardından “Ayrıca 1 TL saçma. NCL, DMD, Serebral Palsi hastaları için ne yapacağız?’ sorusunu sordu. Levent, ikinci paylaşımında ise “Ayrıca STK’lar bir yere kadar. Unutmayalım ki devlet 200 milyon USD ödeyecek güçtedir” ifadelerini kullandı.
Kampanyaya yönelik yorumlarda hastalığın çocuk yapmadan önce SMA testi ile önlenebileceğine dair görüşler de öne çıktı. Test sayesinde yakın zamanda Türkiye’de SMA hastalığı kalmayacağı düşüncesini aktaran kullanıcılar, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın Aralık 2021’de testin evlilik öncesindeki tüm çiftler için zorunlu olduğunu duyurusunu hatırlattılar. Bakanlık, şubat ayında ise SMA hastalarının ilaç giderlerini SGK karşılayacağını duyurarak, ilaç kullanım onayının SGK’nın sağlık kurumlarında görevli çocuk nörolojisi uzmanı tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edileceğini açıklamıştı. Karar, SMA hastalarının daha uzun süre tedavi görmesinin önünü açmıştı. Ancak SMA hastalarının aileleri, Bakanlığın kararları Türkiye’de henüz onaylı olmayan gen tedavisi Zolgensma’yı kapsamadığı için protestolar ve kampanyalar düzenlemeye devam ediyor. -
