Nadir görülen hastalığı yüzünden 20 yıldır gün ışığına hasret yaşıyor
Fas'ta yaşayan genç kadın nadir görülen hastalığı yüzünden 20 yıldır gün ışığına çıkamıyor. Genç kadının dışarı çıkabilmek için bulduğu çare ise görenleri şaşırtıyor.
116
Fas'ta yaşayan 28 yaşındaki Fatima Ghazaoui nadir hastalığı ve bu hastalık yüzünden yaşadıklarıyla dünyada gündem olmuş durumda.
216
Fatima Ghazaoui nadir görülen ‘Xeroderma pigmentosum’ hastalığı yüzünden 20 yıldır gün ışığına çıkamadan yaşamak zorunda.
316
Fas’ta yaşayan Fatima Ghazaoui’ya (28) ultraviyole ışınlarından dolayı hasar gören cildin, DNA’nın eşlenme yeteneğinin zarar görmesinden dolayı onarılamadığı bir tür hastalık olan Xeroderma pigmentosum teşhisi kondu.
416
Talihsiz kadın bu hastalık yüzünden henüz 13 yaşında okula gidememeye başlayıp eğitimini yarıda kesmek zorunda kalmış.
516
Ailesinin 2 yaşındayken Ghazaoui’daki yoğun çillenme sonucu doktora gitmelerinin ardından konulan teşhisle birlikte Ghazaoui, astronotların taktığı başlığa benzer bir kask takmaya başladı.
616
“Nadiren gün ışığına çıkıyorum ama gerekliyse. Kendimi güneş ışınlarından korumak için NASA maskesi dediğim şeyi ve eldivenleri giymeliyim” diye konuşan Ghazaoui, “Günüm diğer insanlarınkinden farklı, benim günüm geceleri başlıyor” diye konuştu.
716
Hastalığına ve tüm yaşadığı sıkıntılara rağmen hayattan kopmayan genç kadın sosyal medyayı oldukça aktif kullanıyor.
816
Fatima'nın Instagram hesabında 37 bine yakın takipçisi var.
916
Genç kadının hiç çekinmeden ve kendisi gibi zor durumda olanlara cesaret vermek için paylaştığı fotoğrafları anında binden fazla beğeni alıyor.
1016
Takipçileri Fatima'nın cesaretine hayran kaldıklarını belirtirken genç kadına bu yılmaz mücadelesi için de destek veriyorlar.
1116
Fatima Ghazaoui'nin küçük yaşlardan beri başına bela olan bu hastalık boyunca en büyük destekçisi de annesi olmuş.
1216
Fatima Ghazaoui, kendisini gün ışığından korumadan yaşarsa cilt ya da göz kanserine yakalanma ihtimali çok büyük.
1316
Genç kadın bu yüzden sadece astronot başlığı kullanmakla yetinmiyor aynı zamanda ışık olan her ortamda çok yüksek koruyuculuğa sahip özel güneş kremleri sürüyor.
1416
Fatima'nın hastalığının boyutu o kadar ciddi ki genç kadının yaşadığı evde tüm pencerelerde özel bir UV filtresi takılı.
1516
Benim için gün güneş battıktan sonra başlıyor diyen genç kadın sadece çok gerekli durumlarda gündüz dışarı çıkıyor ve o durumlarda da kaskını asla başından çıkarmıyor.
1616
Çünkü hava bulutlu olduğunda bile hastalığı tetiklenip yüzünde ciddi güneş yanıkları oluşturabiliyor ve cildinin çok hızlı yaşlanmasına sebep oluyor...