Milyonlarca insanın egzama tedavisinde ilk başvurduğu yöntem olan steroid (kortizon) kremleri, bazı hastalar için şifadan çok içinden çıkılmaz bir kâbusa dönüşüyor. "Topikal Steroid Yoksunluğu" (TSW) adı verilen ve TikTok'ta bir milyardan fazla izlenmeye ulaşan bu gizemli sendrom; hastaların derilerinin dökülmesine, dayanılmaz ağrılar çekmelerine neden olurken, en büyük yarayı doktorlar tarafından "inanılmayarak" alıyorlar.
Bethany Gamble için hikaye, henüz iki yaşındayken egzamasını kontrol altına almak için verilen masum görünümlü bir kremle başladı. Yıllarca işe yaradı; egzama hayatının sadece küçük, yönetilebilir bir detayıydı. Ta ki 18 yaşına gelene kadar...
Önce dirsek kıvrımlarında ve diz arkasında küçük lekeler belirdi. Ardından bu lekeler tüm vücudunu esir aldı. Bethany o günleri, "Cildim alev alev yanıyordu, çatlıyor ve iltihap sızdırıyordu. Kaşıntı adeta kemiklerime kadar işlemişti. Bütün vücudumu, sonra da bütün hayatımı sardı," sözleriyle anlatıyor.
20 yaşına geldiğinde acıdan yataktan çıkamaz, tek başına yemek yiyemez hale gelmişti. Ancak 21 yaşındaki genç kadına göre yaşadığı en büyük travma fiziksel acı değil, psikolojik yalnızlıktı: "Doktorlar tarafından sürekli manipüle edildim. Bana bunun sadece sıradan bir egzama olduğunu söyleyip, sorunun kaynağı olan o steroid kremlerden daha fazla yazıp durdular."
TİKTOK'TA 1 MİLYAR İZLENEN ÇIĞLIK: TSW NEDİR?
Bethany yalnız değil. Sosyal medyada #TSW (Topikal Steroid Yoksunluğu - Topical Steroid Withdrawal) etiketiyle paylaşılan ve vücutları baştan aşağı kırmızı, iltihaplı, soyulan derilerle kaplı insanların videoları 1 milyardan fazla izlenmeye ulaştı.
Tıp dünyasında "Kırmızı Deri Sendromu" olarak da bilinen bu durum, henüz yeterince araştırılmamış, gizemli bir vaka. Uzmanlar ikiye bölünmüş durumda: Bir grup bunun, dünya çapında milyonlarca insanın kullandığı steroid kremlere karşı gelişen ve hayatı zindana çeviren korkunç bir reaksiyon olduğuna inanıyor. Diğer grup ise böyle bir sendromun varlığından şüphe duyarak, yaşananları "egzamanın şiddetli bir alevlenmesi" olarak yorumluyor.
Ancak sosyal medyadaki çığlıklar nihayet bilim dünyasını harekete geçirdi. Edinburgh Üniversitesi'nden dermatoloji uzmanı Prof. Dr. Sara Brown, hastalarındaki "açıklanamayan" semptomlardan yola çıkarak İngiltere'de türünün ilk örneği olan bir araştırma başlattı. Prof. Brown, "Egzama bilgimizle açıklayamadığımız kalıplar görüyoruz. Cildin kalınlaşıp gevşemesiyle oluşan 'fil derisi' görünümü, aşırı deri dökülmesi ve normal ten ile kıpkırmızı alanlar arasındaki keskin sınırlar bunlardan bazıları," diyerek durumun ciddiyetine dikkat çekiyor.
"DÜNYAM, DERİMİN AĞIRLIĞI ALTINDA KARANLIK BİR DELİĞE DÖNÜŞTÜ"
Araştırmaya katılan 22 yaşındaki Henry Jones'un yaşadıkları, sorunun boyutlarını gözler önüne seriyor. Ergenlik döneminde "ara sıra" kullandığı kremler, zamanla onu üniversiteyi bırakmak zorunda bırakan bir illete dönüşmüş.
Henry'nin vücudundaki reaksiyon arttıkça doktoru dozu artırmış, dozu arttıkça Henry daha da kötüleşmiş. Hareket etmenin bile işkenceye dönüştüğü, sosyalleşmenin bittiği bu dönemde Henry'nin aklından intihar düşünceleri bile geçmiş: "Dünyam, derimin ağırlığı yüzünden karanlık bir deliğe dönüştü."
TEŞHİSTE "TEN RENGİ" ENGELİ
TSW'nin bir diğer karanlık yüzü ise teşhis eşitsizliği. Birçok cilt hastalığında olduğu gibi, TSW de farklı ten renklerinde farklı semptomlar gösteriyor. Beyaz tenlilerde belirgin bir "kırmızı parlama" olarak ortaya çıkarken; siyah veya esmer tenlilerde koyu mor, kahverengi veya grimsi bir renk alıyor.
32 yaşındaki Karishma Leckraz, internette gördüğü beyaz tenli hastalara benzemediği için yıllarca kendi durumunu inkar etmiş. "TSW benden her şeyimi aldı. Uykusuzluk, ağrılar... Aynaya baktığımda kendimi tanıyamıyordum," diyen Karishma, 5 yıl önce kremleri çöpe atarak kendi iyileşme sürecini başlatmış. Bugün, yaşadığı travmanın bıraktığı sosyal anksiyeteyle savaşırken, aynı zamanda bu hastalıkla ilgili farkındalık kampanyalarının yüzü olmuş durumda.
ŞİFA MI, ZEHİR Mİ?
Uzmanlar uyarıyor: İlaç ve Sağlık Düzenleme Kurumları, uzun süreli steroid kullanımının cildi inceltme, böbrek üstü bezlerini baskılama ve nadir durumlarda kortizol yüksekliğine bağlı Cushing sendromuna yol açabileceğini kabul ediyor. Ancak Ulusal Egzama Derneği'nden Andrew Procter, dengeli bir uyarıda bulunuyor: "Steroidlerin milyonlarca kullanıcı için hala çok iyi çalıştığını biliyoruz. Hastaların, doktorlarına danışmadan ilaçlarını aniden bırakmamaları hayati önem taşıyor."
Bugün Bethany, Henry ve Karishma gibi hastaların yavaş da olsa iyileşme belirtileri göstermesi, tıp dünyasının bu çığlığa kulak vermeye başlamasının bir sonucu. Yeni nesil biyolojik ilaçlar ve alternatif terapiler umut vadediyor.
Yıllar süren acıların ardından nihayet ilk işine giren ve "hayatını geri kazandığını" hisseden Bethany'nin, kaşıntıdan çıldırdığı gecelerde kendisine "sadece kaşımayı bırak" diyenlere inat, kaderdaşlarına verdiği mesaj ise çok net:
"Kendinizi suçlu hissetmeyin. Bunun sizin hatanız olduğunu düşünmeyin. Ve en önemlisi; size inanılması için sonuna kadar savaş
