İzmir'de SMA Tip 1 teşhisi konulan 4,5 aylık Gül Sima'nın ailesi taşıyıcı olduklarını bilmeden çocuk sahibi olduklarını söyledi. Anne Evin Önder, "Evladımı kucağıma aldıktan 2 hafta sonra bu savaşa girmek bana anne olmanın mutluluğunu yaşatmadı" dedi. Bebeklerinin bir an önce sağlığına kavuşmasını isteyen aile valilik izinli kampanyalarının yüzde 1'in altında kaldığını ifade etti.
Evlilik öncesi SMA testi yaptırılması, Sağlık Bakanlığınca 2021 yılı sonunda zorunlu hale getirildi. Ücretsiz olan bu tarama testi neticesinde genetik yapılar da incelenerek evlilik sonrası normal yoldan bebek sahibi olunmaması halinde doğrudan tüp bebek uygulamasından faydalanılmasının yolu yasal olarak açıldı.
İzmir'in Karabağlar ilçesinde 3 yıl önce evlenen Evin Önder (26) ve Mehmet Önder (27) çiftinin 4,5 aylık kızı Gül Sima'ya, henüz 17 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konuldu. Hamileliği süresince hiçbir sıkıntı yaşamadığını anlatan Evin Önder, Gül Sima'nın hastalığını öğrendiklerinde büyük bir şaşkınlık yaşadığını ifade etti.
'ZAMANI DURDURMAK İSTERDİK'
Hastalığı öğrendikleri günden beri mücadelelerinin sürdüğünü anlatan Önder, "Kızımız beslendiği sırada yutkunurken biraz zorlanıyor. Boynunu tutarken yorulmaya başladı. Kabullenmek istemesek de hastalık kendisini yavaş yavaş gösteriyor. Zamanımız çok dar, bunun farkındayız 4,5 aylık olmasına rağmen kampanyamız yüzde 1'in bile altında. Kas kaybı yaşamadan tedaviye ulaşmak istiyoruz. Zamanı durdurmak isterdik ama maalesef elimizden hiçbir şey gelmiyor. İnşallah kas kaybı yaşamadan gerekli miktarı toplayabiliriz" ifadelerini kullandı.
Her gün içindeki korkunun arttığını söyleyen Evin Önder, geceleri bebeğinin rahat nefes alıp almadığını kontrol etmenin kendisine büyük üzüntü verdiğini belirterek, "Her sabah kalktığımda ya yeni bir semptom ile karşılaşırsam, diye korkuyorum. Rüyalarıma bile giriyor, sürekli kızımın hastalığı ile mücadele ediyorum" dedi.
'HEP KENDİMİ SUÇLADIM
Hastalığı öğrendiği andan itibaren lohusalık döneminin de kötü geçtiğini belirten anne, "Anne olmanın keyfini alamadım. Evladımı kucağıma aldıktan 2 hafta sonra bu savaşa girmek bana anne olmanın mutluluğunu yaşatmadı. Çok zor günler geçirdim. O kadar kan verdik ama bu hastalığa bakılmadı. Hep kendimi de suçladım. Neden test yaptırmadığımızı bilmiyorum. Ama çare yok. Şu an tek temennimiz bundan sonra tedavimiz gecikmesin" diye konuştu.
'TEST YAPTIRMAK AKLIMIZA GELMEDİ'
Meyve sebze halinde yevmiyeli olarak hamallık yaparken kızının hastalığı nedeniyle işini de bırakmak zorunda kaldığını belirten Mehmet Önder ise kızının tedavisi için gerekli parayı toplamak için mücadele ettiğini dile getirdi.
Valilik izinli bağış kampanyasının bir hafta önce açıldığını belirten Önder, "Etrafa koşturuyorum, kızım için dilencilik yapıyorum. Anne baba olmadan önce taşıyıcı olup olmadığımızla ilgili bir test yaptırmak aklımıza gelmedi. Kim evladının böyle olmasını ister? Testle ilgili bilgimiz yoktu. Keşke o testi yaptırsaydık. Sesimizi duyuramadığımız için kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Gül Sima'ya nefes olun. Bebeğimiz sağlığına kavuşsun" şeklinde konuştu.
'DEVLETİMİZDEN YARDIM İSTİYORUZ'
Torunun tedavisi için destek isteyen Azize Önder de şunları söyledi: "Amcamın torunu 3 yaşında. Ona da bu teşhis konmuştu. Nikah günü alırken kan vermişlerdi ben de test yapıldı sandım.
Torunuma baktıkça içim parçalanıyor. İnsanın elinden hiçbir şey gelmiyor. Elimiz kolumuz bağlı. Devletimizden yardım istiyoruz. Bir an önce SMA hastalarına el uzatılsın."
