Sare Aras bebek, henüz 4 aylıkken hareketlerindeki zayıflık nedeniyle ailesi tarafından hastaneye götürüldü.
SMA Tip-1 teşhisi konulan Sare Aras'ın, zamanla kas sistemindeki reflekslerini de kaybetmesi üzerine hareketlerinde ciddi bir azalma meydana geldi.
Aras ailesi SMA hastaları için geliştirilen, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan, milyonlarca liralık 'Zolgensma' adlı tedaviye ulaşabilmek için sosyal medya üzerinden seslerini duyurmaya çalışıyor.
"İNSANLARIN YARDIMLARINA İHTİYACIMIZ VAR"
Zorlu süreci anlatan anne Aynur Aras "Sare'nin durumu gittikçe kötüye gidiyor maalesef. Biz bu yardım kampanyasını Amerika'ya gidip gen tedavisini bir an önce almak için başlattık ve o ilaca ulaşmak için bizim hayırsever insanların yardımlarına ihtiyacımız var" dedi.
Aras, kızının SMA hastası olduğunu öğrendiğinde bütün hayallerinin yıkıldığını ifade ederek, sadece kendi bebekleri için değil, bu hastalıkla mücadele eden ve yardım kampanyası düzenleyen tüm ailelere destek olunması gerektiğini söyledi.
Bu tedaviye ulaşma konusunda herkese duyarlı olma çağrısında bulunan Aras "Sare'nin annesi olarak, bir anne olarak, Sare'nin iyileşmesi için bu mücadeleyi veriyorum" ifadelerini kullandı.
"İLACA ULAŞAMIYORUM ÇÜNKÜ PARAM YOK"
Yardım kampanyasının çok yavaş ilerlemesi nedeniyle yaşadıkları sıkıntıya dikkati çeken Aras, şunları kaydetti:
"Çocuğunuz hasta ve doktorlar çok yakın bir zamanda hayatını kaybedeceğini söylüyor. 'Bunun ileri bir tedavisi yok' denildi bize ama şu anda bir ilaç, bir tedavi çıktı, bir dağın tepesinde duruyor ve bizim ona ulaşmamız sadece paraya bağlı.
Bir anne olarak bunun çaresizliğini yaşıyorum. Çocuğum hasta, ilaç mevcut ama ilaca ulaşamıyorum çünkü param yok. Param olmadığı için çocuğumun hayatı bitecek."
