SMA Hastası bireyler ve aileler; sağlık, eğitim ve sosyal alanlarda erişilebilir hizmetlere ulaşmaya çalışırken artık mevcut tedaviye de erişemiyor. SMA hastalarının tedavisi için geliştirilen üç ilaçtan biri olan Spinraza isimli ilaç, Türkiye'de SGK kapsamında olmasına rağmen 2 aydır tedarik edilemiyor. Tedarik edilmeyen ilaca dikkat çekmek adına "SMA hastalarının çilesi bitmiyor, 2 aydır ilaç yok!" başlığıyla 'change.org' sitesinde kampanya başlatıldı.
'Change.org' sitesinde başlatılan kampanya, SMA ilacının tedarik edilememesi durumunda yaşanacak sorunları anlatıyor. 4 ayda bir doz şeklinde alınması gereken ilacın temin edilememesi durumunda SMA hastalarının kaslarının giderek erimesine, bazılarının ise ölüme sürüklenmesine neden olacağı belirtiliyor.
Ellerindeki ilaçtan oldular
SMA hastalarının sağlıklı yarınlara ulaşması için mücadele verilen kampanyada "Tedavi için yeni ilaç beklerken ellerindeki ilaçtan olunduğu" ifade ediliyor. Kampanyadan alıntılar ise şu şekilde:
"-SMA hastalığının tedavisi için geliştirilen 3 ilaç var. Bunlardan spinraza isimli ilaç Türkiye'de SGK kapsamında.
-2 aydır bu ilaç Türkiye' de yok. Tedarik edilemiyor. Bu, SMA hastalarının kaslarının giderek erimesi, bazılarının ise ölüme terk edilmesi demek.
-4 ayda bir doz şeklinde alınması gereken ilaç temin edilmediği için hastalık ilerliyor. Bugüne kadar ilaç sayesinde gerçekleşen ilerleme de geriye gidiyor."
Erişebilir hizmetlere ulaşmak istiyorlar
SMA hastası bireyler ve ailelerin erişebilir hizmetlere ulaşması adına başlattığı kampanyaya destek olmak isteyen kişilerin https://t.co/0qHAo6MQuE linkine tıklayarak imza atması gerekiyor.
