SMA’lı bebeklerini yaşatmak isteyen ailelerin yurt dışındaki ‘Zolgensma’ tedavisine ulaşmak için düzenledikleri yardım kampanyaları devam ediyor. Bu ailelerden biri olan Ferdi ve Firdevs Karaboğa çifti, SMA Tip 2 hastası 19 aylık oğulları Özgür için destek bekliyor. Valilik onayıyla başlayan ‘Özgür’e destek ol’ kampanyasında şu ana kadar gereken paranın yalnızca yüzde 49’u toplanabildi. Yardımseverlere çağrı yapan baba Ferdi Karaboğa, “Lütfen bizi görmezden gelmeyin” dedi.
Türkiye’de Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanmış çocukları olan ailelerin tedaviye ulaşmak için verdikleri mücadele sürüyor. Sıklıkla kamuoyuna yansıyan kampanyalarla gündeme gelen SMA’lı aileler, yardım çağrısında bulunmaya devam ediyor.
Sağlık Bakanlığı’ndan kalıcı adım bekleyen ailelerin birinci isteği ise SGK tarafından karşılanmayan ve tedavisi yurt dışında yapılan ‘Zolgensma’ ilacına ulaşmak. Daha önce ‘Spinraza’ tedavisi SGK kapsamına alınmış, devam eden süreçte de şartları esnetilerek ilaca ulaşım kolaylaştırılmıştı. Ancak SMA’lı bebekleri olan ailelerin asıl talebi Zolgensma tedavisinin de SGK kapsamına alınması.
Son olarak Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul’da hücre ve gen terapilerinin uygulanacağı özel bir hastane kurulacağını, aynı kampüste hücre ve gen tedavisinde kullanılan ilaçların da üretileceğini açıklamıştı. Konuyla ilgili henüz net bir adım atılmazken SMA’lı ailelerin feryadı devam etti.
İstanbul’da yaşayan tarih öğretmenleri Ferdi ve Firdevs Karaboğa çifti, SMA Tip 2 hastası 19 aylık oğulları Özgür için destek bekliyor. Baba Ferdi Karaboğa, “SMA ölümcül bir kas hastalığı ve erken tedavi olmadığı takdirde ölümle sonuçlanabilecek genetik bir hastalık. Henüz ülkemizde gen tedavisi uygulanmadığından yurtdışında oldukça maliyetli olan bu tedavi için 4 Şubat 2023’te bir bağış kampanyası başlattık. ‘Özgür’ü görmeniz tesadüf değil’ sloganı ile sürdürdüğümüz kampanyamıza destek bekliyoruz. Özgür’ün acılarının son bulması adına yardımsever insanlara acılı bir baba olarak çağrıda bulunuyorum. Lütfen bizi görmezden gelmeyin” dedi.
Dubai’deki Zolgensma tedavisine kavuşabilmesi için 1 milyon 860 bin dolara ihtiyacı olan minik Özgür’ün valilik onayıyla 4 Şubat’ta başlayan “Özgür’e destek ol” kampanyasında gereken paranın yalnızca yüzde 49’u toplanabildi. Ancak Özgür’ün 2 yaşını doldurmadan tedavi olması gerekiyor. Zamanla yarışta ‘ÖZGÜR’ yazıp 2737’ye mesaj atarak ya da Ferdi Karaboğa adına TR05 0001 5001 5800 7320 0323 93 no’lu IBAN numarasına havale veya EFT yaparak minik Özgür’e destek olmak mümkün.
