SMA hastalıklarının tedavisinde kullanılan ilaçların, 3 hekimli sağlık kurulu raporuyla SGK'nın belirleyeceği 3. basamak hastaneler tarafından reçete edilmesi halinde geri ödeme kapsamına alınacağı açıklandı. Bu ilaçlardan biri olan, omuriliğe yılda 4 enjeksiyon yapılması gereken Nusinersan etken maddeli ilacın bir kutusunun 73 bin euro değerinde olduğu öğrenildi.
Resmi Gazete’nin dünkü sayısında Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ yayımlandı. Buna göre, SMA Tip 1 ilaçlarının çocuk nörolojisi uzman hekimlerinin reçeteleri ile Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) belirleyeceği 3. basamak hastanelerce reçete edilince ödenecek. SMA Tip 2 ve 3 hasta çocuklarda ise en az birisi çocuk nöroloji uzmanı olacak şekilde ve ortopedi, travmatoloji, beyin veya sinir cerrahisi uzmanı olmak üzere 3 hekimli sağlık kurulu raporuyla ilaçları ödenecek.
'EBEVEYNLER TAŞIYICIYSA RİSK YÜZDE 25'
Tüm Eczacı İşverenler Sendikası (TEİS) Genel Başkanı Eczacı Nurten Saydan, ilgili değişikliği değerlendirdi. Saydan, konuyla ilgili şu bilgileri verdi:
“Çocukluk döneminde yaşamı tehdit edebilecek kadar ağır seyreden Spinal Müsküler Atrofi (SMA), ön omurilik hücrelerinin kaybı nedeniyle ortaya çıkıyor ve en önemli belirtisi kas güçsüzlüğü. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, halk arasında ‘gevşek bebek sendromu’ olarak da biliniyor. Ülkemizde her 6 bin doğumda bir görülen bu hastalık sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görülür. Ebeveynler taşıyıcı olduklarının farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA hastalığı ortaya çıkabilir. Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranı yüzde 25'tir.
Tüm Eczacı İşverenler Sendikası Genel Başkanı Eczacı Nurten Saydan
'3 HEKİMLİ SAĞLIK KURULU RAPORUYLA İLAÇLAR ÖDENECEK'
SMA Tip 2 ve 3 hasta çocuklarda, en az birisi çocuk nöroloji uzmanı olacak şekilde ve ortopedi, travmatoloji, beyin veya sinir cerrahisi uzmanı olmak üzere 3 hekimli sağlık kurulu raporuyla ilaçları ödenecek. Tip 1’de ise çocuk nörolojisi uzmanının raporu yeterli olacak. Özellikle Spinraza, denilen SMA hastalığı için geliştirilen ilk ilaç ödeme listesine alınmış. ABD'li ilaç şirketi olan Biogen tarafından geliştirilen bu ilaç, 23 Aralık 2016 tarihinde Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi tarafından onaylanarak dünyada SMA hastalığı için onaylanıp piyasaya sürülen ilk tedavi edici ilaç olmuştur. Bu ilaç, SGK tarafından ödenecek yurtdışı ilaç listesine alınmış olup, Ankara Sosyal Güvenlik İl Müdürlüğü yurtdışı ilaç bölümü tarafından temin edilecektir.”
'EVLİLİK ÖNCESİ GENETİK TARAMA TESTİ GENİŞLETİLMELİ'
Saydan ayrıca, genetik bir hastalık olan SMA için geçtiğimiz yıllarda Ankara Büyükşehir Belediyesi ile Başkent Üniversitesi arasında yapılan protokol ile evlilik öncesi tarama testi yapılmaya başlandığını, Aile hekimliklerinde de 27 Aralık 2021 tarihinden itibaren ücretsiz SMA tarama testi yapıldığını hatırlatarak, “Evlilik öncesi genetik tarama testleri ulusal çapta genişletilmeli” dedi.
'YILDA 4 KEZ ENJEKTE EDİLMESİ GEREKEN İLACIN KUTUSU 73 BİN EURO'
Saydan, SMA’nın dünyada tedavisi en pahalı hastalık olduğunu belirterek şunları kaydetti:
“SMA hastalığında kullanılan ve omuriliğe yılda 4 enjeksiyon yapılması gereken Nusinersan etken maddeli ilacın bir kutusunun fiyatı 73 bin Eurodur. SGK verilerine göre 2020 yılında Türkiye’de bin 300 SMA hastası bulunuyor ve her yıl da 150 bebek SMA hastası olarak dünyaya geliyor. Tüm dünyada SMA hasta sayısı ise 30-50 bin olduğu tahmin ediliyor.”
