SMA hastası çocukları ilaç parası bulamadıkları için gözleri önünde ölüme giden aileler bir hafta önce Sağlık Bakanlığı önünde nöbet tutma kararı almıştı. Eylemleri etkili oldu ve SMA Bilim Kurulu'nun bugün toplanacağı açıklandı.
Nadir görülen bir gen hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, geçtiğimiz hafta tedavide yararlanılan ilaçların Türkiye'de kullanılmaya başladığına dair açıklama yapılana kadar Sağlık Bakanlığı önünde ‘ilaç nöbeti' tutma kararının ardından SMA Bilim Kurulu’nun bugün toplanacağı açıklandı.
Toplantıda bugün Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında bir araya gelerek SMA hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarını görüşecek. Geçen hafta yaptığı açıklamada, tedavide kullanılan dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan Zolgensma'nın uygunluğunun Kurul tarafından değerlendirileceğini söyleyen Koca'nın toplantı sonrası açıklama yapması bekleniyor.
ONLARCA AİLE YARDIM BEKLİYOR
Tek seferlik bir tedavi yöntemi olan Zolgensma, bu hastalıkta kesin çözüm olarak gösteriliyor. Ancak çok pahalı. Ailelerin tek başına bu parayı karşılaması mümkün değil. Yaklaşık bir saat süren damar içi enjeksiyon ile uygulanan tedavi yöntemi için Türkiye'de onlarca aile yardım bekliyor.
'DOLAR BÖYLEYKEN BİZ NASIL İLAÇ ALACAĞIZ'
İlacı yurtdışından satın almak için kampanyalar düzenleyen ve kuruş kuruş para biriktiren aileler, TL’nin son dönemde yaşadığı değer kaybından sonra büyük üzüntü yaşıyor. Aileler, ''Dolar fırladı biz bu ilacı nasıl alacağız'' diyor.
UYGUNLUK TARTIŞILACAK
Öte yandan 25 Kasım 2021'de TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu'ndaki Sağlık Bakanlığı 2022 yılı bütçe görüşmelerinde konuşan Koca, "Bu ilacın hangi hastalar için kullanılabileceğini, uygunluğunu tespit ederek bunu da ilan etmiş olacağız.'' demişti.
SMA İLE İLGİLİ GEÇMİŞ GELİŞMELERE İLİŞKİN
Gen tedavisi yapan bu ilacın yaklaşık 2 milyon dolarlık (25 milyon TL) fiyatını ödeyebilmek için çok sayıda aile yardım kampanyaları yapmış, bazı ailelerin yardım kampanyaları başarıya ulaşamayınca çocukları hayatını kaybetmişti.
Sağlık Bakanlığı'nın ocak ayı verilerine göre Türkiye'de bin 691 SMA hastası var. Halk arasında gevşek bebek sendromu olarak da bilinen hastalık, omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. Kilo ve yaş ile orantılı şekilde ilerleme kaydeden hastalık, bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir.
