Emir Han Aslan
Duchenne musküler distrofi (DMD), Türkiye’de dünya ortalamasının üzerinde seyrediyor ve yüzlerce bebek bu hastalıkla mücadele ediyor. KARAR’a konuşan DMD Aileleri Derneği Sözcüsü Taylan Çakır, bireylerin evlilik öncesi tarama testi yaptırılması gerektiğini söylüyor, bu testlerin hassas bir şekilde uygulanmasıyla, bu hastalığa sahip olma ihtimali bulunan çocukların doğmasının önüne geçilmesi gerektiğini ifade ediyor. Çakır, hastalığı ve hastalığın evrelerini şu sözlerle anlatıyor:
“En yaygın belirtileri, çocukların yerden kalkarken dizinden destek alması, merdiven çıkarken zorlanması, zıplayamaması ve geç yürümeye başlaması olarak sıralanabilir. Bu hastalığa sahip çocuklar 10’lu yaşlarına geldiğinde kas yıkımı gittikçe arttığından yürüme kaybı devam eder. 15’li yaşlarda ise kol güçleri zayıflar, kendi yemeklerini dahi yiyemeyecekleri duruma gelirler. 20’li yaşlarda kalp ve solunum kasları etkilendiği için medikal cihaz desteğiyle yaşamlarını sürdürürler.”
Çakır, doğuştan kaynaklanan, 3-4 yaşlarında belirti veren ve erkek çocuklarında görülen bu hastalığın Türkiye’de onaylanmış bir tedavisi bulunmadığını sadece dünyada kortizol tedavisi uygulandığını söylüyor. Dünya'daki tedavi yöntemi ve ilaçlar da bilim dünyasının tartışma konusu…
TEDAVİ 100 BİN LİRA, SGK DESTEĞİ 5 BİN
Dünyada tedavi ile ilgili ilaç denemeleri ve bilimsel çalışmalarının devam ettiğini belirten Çakır, var olan ilacın etkinliğine dair endişelere dikkat çekiyor:
“Henüz yürüme kaybı olmayan hastalar için onay alan bir gen terapisi bulunuyor. Uygulanan ülkelerde ilaç uygulandıktan sonra can kayıpları yaşandı ilacın ciddi yan etkileri görüldü. Avrupa İlaç Ajansı (EMA) bu ilaca onay vermedi, çünkü bu ilacın etkisi zayıf, yan etkisi ise oldukça fazla. Uzun vadeli etkisi bilinmiyor.’’
Çakır, bu hastaların hastalık süresince kullanmaları için medikal cihazlara ihtiyaçları olduğunu, bu cihazların oldukça pahalı olduğunu, SGK’nın ise hastaların tedavisinde kullanılan bu cihazlar için oldukça düşük bir destek verdiğini söylüyor, “Cihaz 100 bin liraysa SGK bunun ancak 5-10 bin lirasını karşılıyor” diyor.
FİRMA BAKANLIĞA BAŞVURU YAPMIYOR, AİLELERİ DUBAİ’YE YÖNLENDİRİYOR
Çakır söz konusu ilaç firmasının, Bakanlığa bilimsel verilerini sunmak ve ruhsat başvurusu yapmak yerine hastaları Dubai’de tedavi olmak için yardım kampanyaları oluşturmaya yönlendirdiğini anlatıyor. “Dubai’deki ilacın tedavi yöntemini, hastanenin güvenli olup olmadığını, tedavi süresince ya da sonucunda bir olumsuzluk var mı bilmiyoruz” diyen Çakır, ailelerin çaresiz oldukları için bu kampanyalara yöneldiğini, ilacın bir hasta için dozunun 3 buçuk milyon dolarları bulduğunu söylüyor.
'NADİR HASTALIKLAR FONU' KURULMALI
Çakır, bu gibi nadiren görülen hastalıklarda Bakanlık bünyesinde kurulacak bir fonun hastalara nefes aldıracağını da ifade ediyor. Bu hastalıkların maliyetine dikkat çeken Çakır, bu yolla bağış kampanyalarının önüne geçilmesi gerektiğini, bağış ve yardımların Bakanlık güvencesinde olması gerektiğini anlatıyor:
“Yardım kampanyalarıyla bu işin bir çözümü yok. Ama “Nadir hastalıklar fonu” diye bir fon oluşturup toplumun bütün kesiminin faturalarından çok cüzi miktarda kesim yaparak bir fon oluşturup fonda para biriktirebiliriz. Bu fon devlet güvencesinde olur, devlet denetiminde olur. Eğer etkin bir tedavi çıkarsa, türk hekimleri, Sağlık Bakanlığı, bilimsel camia bu tedavi etkin bir tedavidir derse fondan aktarılacak para ile bireysel anlamda bir kişiyi bir çocuğu bir hastayı değilde bütün hastaları tedaviye ulaştırmak mümkün olabilir.”
