İstanbul Valiliği, Spinal Musküler Atrofi (SMA) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarının tedavi masraflarının karşılanması için kurulan yardım stantlarını kaldırma kararı aldı. Karar, hasta ailelerinin tepkisine yol açtı.
Valilik açıklamasında, “SMA/DMD hastalarına yönelik yardım toplama onaylarında stant izni olup olmadığına bakılmaksızın, yardım toplama faaliyetleri ile ilgili olarak, metro giriş ve çıkışları ile köprü alt ve üst geçitlerinde, toplu taşıma durak ve istasyonlarında, sokak, cadde, çarşı, pazar, meydanlarda, yaya geçişini ve trafik akışını engelleyen kalabalık yerlerde, güvenlik zafiyeti oluşturabilecek mevkilerde tüm stantlar kaldırılarak yeniden kurulmasına izin verilmeyecektir” denildi.
“KANUN VAR AMA İZİN VERİLMİYOR”
BirGün'ün haberine göre karara tepki gösteren aileler, yardım kampanyalarının engellenmesine karşı eylem hazırlığında olduklarını açıkladı. DMD hastası 6 yaşındaki Fatih Mert Ercan’ın babası Ali Ercan, “Kanun açık açık neler yapabileceğimizi söylüyor ve bu bizim hakkımız. Stant kurmamızı istemiyorlar ama kutu koymamıza izin veriyorlar. Kutu koymak istediğimizde çok fazla evrak süreci oluyor ve esnaf bununla uğraşmak istemiyor. Son gittiğimizde kermeslerin de yasaklandığını öğrendik. ‘Kanunda var ama Valilik izin vermiyor’ diyorlar. Usulsuzlük yapılan bir durum varsa gelip incelensin ve ispat edilsin. Ondan sonra gerekirse stantlarımız kırılsın. Ama yasalara uygun hareket ediyorsam neden izin verilmiyor?” diye konuştu.
“ÇOCUKLAR ERİYOR”
Çocukların zamanla yarıştığını vurgulayan Ercan, “1 ay önce kalp krizinden bir çocuk öldü. Bir çocuk da geçen hafta yürümeyi bıraktı. Kampanyası olan çocukların hepsi şu an mahkeme sürecinde. Valiliğe başvurduğumuzda önce reddediyor sonra biz mahkemeye başvuruyoruz ve telafisi olmayan bir durum olduğunu anlatıyoruz. Valilik sonra süreci İstinaf’a taşıyabiliyor. Perişan haldeyiz. Bu çocuklar her geçen gün eriyor. Çözüm bulsunlar, direkt kaldırmasınlar” ifadelerini kullandı.
AİLELERDEN DENETİM ÇAĞRISI
Aileler, denetimlerin artırılmasını isteyerek şu çağrıda bulundu:
“Biz usulüne uygun hareket ediyoruz, yetkililer de usule uysun. Kampanyalar engelleniyorsa o zaman ilaçlarımızı karşılasınlar. Aksi halde ilaçları karşılamamız imkânsız.”
PAHALI TEDAVİLER
DMD hastaları için kullanılan ve FDA onaylı ELEVIDYS ilacı, en az 4 yaşındaki ayakta tedavi gören çocuklara uygulanabiliyor. SMA hastalığında ise en çok bilinen tedavi yöntemi Zolgensma. Tarihte üretilmiş en pahalı ilaç olarak bilinen Zolgensma’nın maliyeti 3 milyon doları buluyor.
BİNLERCE ÇOCUK HASTA
Türkiye’de yaklaşık 4 bin çocuğun DMD, en az 3 bin çocuğun ise SMA hastası olduğu biliniyor. DMD genellikle 3-5 yaşlarında belirti verirken, ilerleyen dönemde kas yıkımı, güçsüzlük ve kalp ile solunum kaslarında sorunlara yol açıyor. SMA ise omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek istemli kasların erimesine ve hareket kaybına neden oluyor.
