Ölümcül bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1’e yakalanan bebeklerin aileleri, çocukları için hayati önem taşıyan ve aşırı pahalı olan tedaviye ulaşmaya çalışırken mücadelelerini yalnız yürütmeye çalışıyor.
Sağlık Bakanlığı'nın söz vermesine rağmen tedavi için gereken desteği hala devletten bulamayan aileler, kendi imkanlarıyla yardım kampanyaları düzenliyor. Kampanyayla elde edilen gelir sayesinde hayata tutunmaya çalışan bebeklerden biri de Antalya'da 2 yıl önce dünyaya gelen Aybars Karadağ oldu.
3 KEZ KALP KRİZİ GEÇİRDİ
Aybars bebek, 2 aylıkken fenalaşınca ailesi hastaneye götürdü. Kalp krizi geçirdiği tespit edilen bebek, yoğun bakım ünitesinde tedavi görmeye başladı. Solunumunda sıkıntı tespit edilen Aybars'a, SMA testi yapıldı. 3 aylıkken SMA testi pozitif çıkan Aybars'a, 15 gün sonra trakeostomi (gırtlakta nefes alma deliği) yapıldı. Yoğun bakımda tedavi gördüğü sırada 6 aylıkken ikinci kez kalp krizi geçiren Aybars bebek, 15 dakika sonra hayata döndürüldü. 5 aylık tedavisinin ardından evine çıkarılan bebek, koronavirüse yakalandı. Tekrar getirildiği hastanedeki tedavisinden sonra evine gönderilen Aybars bebek, 13 aylıkken üçüncü kez kalp krizi geçirdi. Annesinin kalp masajı yapması sonucu hayata tutunan Aybars, 9 cihaza bağlı yaşam mücadelesi vermeye başladı.
KAMPANYA SAYESİNDE İLAÇ TEDAVİSİNE BAŞLADI
Aybars Karadağ'ın tedavisi için başlatılan valilik onaylı SMA kampanyasının yüzde 100'ü tamamlandı. 20 Mayıs'ta tedavi için gerekli olan yaklaşık 2 milyon doları toplayan Karadağ ailesi, vize işlemlerinin ardından yaklaşık 20 gün önce ABD'ye gitti. ABD'de özel bir hastanede tedavisine başlanan Aybars Karadağ, 18 Temmuz'da ilacına kavuştu. Şırınganın içerisine yerleştirilen ilaç, makine ile damar yoluyla Aybars'a verildi.
'HİÇBİR ENFEKSİYON VE PROBLEM YOK'
Baba Barış Karadağ, kampanyanın tamamlanması için destek veren herkese teşekkür etti. Onca mücadelenin sonunda Aybars'ın ilacına kavuştuğunu anlatan Karadağ, ilacın yaklaşık 40-45 dakikada Aybars'a aktarıldığını belirtti.
Karadağ, 10-15 gün boyunca Aybars'ı enfeksiyondan uzak tutmak için mücadele verdiklerini vurgulayarak şöyle konuştu:
"Çok şükür, hiçbir enfeksiyon ve problem yok. Şu an ilacımızı dört dörtlük alıyoruz. Odamızı güzelce süsledik. Bütün ilaç bekleyen çocuklarımıza umut olsun. Bunu herkes görsün. Sonuçta ne olursa olsun, ne yaşanırsa yaşansın eninde sonunda çocuklar, bebekler ilacını alabiliyor. O yüzden kimse mücadeleyi bırakmasın. Darısı bütün bebeklerin başına. Aybars artık makineyle oksijen almıyor. Tamamen kestik. 2 haftadır kendi oksijenini kendi alabiliyor. İlaç tek seferlik veriliyor. Bir daha bu ilacı almayacak. Çünkü etkisini yavaş yavaş, 2 yıl boyunca gösterecek. Aybars da yavaş yavaş gelişecek. Allah razı olsun herkese çok teşekkür ederiz."
'MÜCADELEYİ BIRAKMAYALIM'
Anne Serap Karadağ (33) ise "Yaklaşık 1,5 yıldır bu anı bekledik. Kazandık, başardık. Aybars şu an şifasını alıyor. Her damlası oğluma şifa olsun. Sizlerin desteği, sizlerin yardımıyla ilaca ulaşabildik. Rabbi'm tüm anne ve babalara bu duyguyu yaşatsın. Hiçbir zaman mücadeleyi bırakmayalım. Herkes bu duyguyu yaşasın" dedi.
SMA Bilim Kurulu sonrası Bakan Koca'dan açıklama: Artık iki ilaç tedavi rehberinde
Bakan Koca'dan Kılıçdaroğlu'na SMA cevabı: Biz onu zaten yapıyorduk
