SMA hastası Pera’nın bağış kampanyası tamamlanmak üzere

14/04/2023 17:32

İzmir’in Karşıyaka ilçesinde dünyaya geldikten dokuz gün sonra “Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1” teşhisi konulan Pera bebek için düzenlenen bağış kampanyasında sona yaklaşıldı. Bağış oranı yüzde 87’i geçti. Pera’nın Dubai’de gen tedavisi alması gerekiyor. Baba Burak Başkes, “Pera için son şansımız 'Zolgensma' adlı gen tedavisi kaldı. Kampanyamız tamamlanınca Dubai’de tedaviye başlayacağız.” dedi.

İzmir Karşıyaka’da yaşayan ziraat mühendisi Burak Başkes ile peyzaj mimarı Deniz Başkes çiftinin bebekleri Pera, 18 Temmuz 2022 tarihinde dünyaya geldi. Topuk kanından SMA taraması yapılan Pera bebeğe dokuz günlükken “SMA Tip-1” tanısı konuldu. “Topuktan alınan kan ile erken tanı konulan ilk bebek” olan Pera’nın ailesi, SMA tanısı konulmasının ardından büyük bir mücadele başlattı. Pera için “Pera'nın Kanatları Ol” sloganıyla 7 Eylül 2022 tarihinde bağış kampanyası başlatıldı. Valilik onayıyla başlatılan bağış kampanyasında 1 milyon 823 bin dolar toplanması hedeflenirken, 7 ayda kampanyanın yüzde 87’si tamamlandı.

“Pera’nın gen tedavisine ihtiyacı var”

Baba Burak Başkes, Pera'nın devlet tarafından ödenen “Spinraza” adlı ilacın dört dozunu aldığını belirterek, “Omurilikten alınan ‘Spinraza’ adlı ilaç SMA’yı yavaşlatıyor ama kesin çözüm olmuyor. Ağızdan alınan 'Risdiplam' adlı ilaç ise belli kriterlere göre devlet tarafından karşılanacak. Ancak Pera’nın 'Zolgensma' adlı gen tedavisine ihtiyacı var. SMA’ya kesin çözüm olarak görülen gen tedavisini devlet karşılamıyor.” sözlerini kaydetti. Baba Başkes, “Pera için son şansımız 'Zolgensma' adlı gen tedavisi kaldı. Kampanyamız tamamlanınca Dubai’de tedaviye başlayacağız.” dedi.

“Bayramda çifte bayram yapmayı ümit ediyoruz”

Gen tedavisi için valilik onayı ile başlattıkları bağış kampanyasında sona yaklaştıklarını belirten baba Başkes, “Yüzlerce bağışçı Pera’mıza destek oldu. Akrabalarımız, yakınlarımız, arkadaşlarımız Pera için seferber oldu. Her birine ayrı ayrı teşekkür ediyoruz. Kampanyamızın tamamlanma oranı 15 Nisan itibarıyla yüzde 87’e ulaştı. Dubai'deki hastaneden aldığımız teklif, 1 milyon 823 bin dolar. Yani 35 milyon liranın üzerinde bir paraya ihtiyacımız var. Dubai için pasaportlarımızı hazırladık. Hayırseverlerimizden son bir destekle kampanyamızı tamamlamak istiyoruz. İnşallah Ramazan ayının da bereketi ile kampanyamızı tamamlamayı ve bayramda çifte bayram yapmayı ümit ediyoruz. ” şeklinde konuştu.

“Hiçbir annenin bu acıyı yaşamasını istemem”

Pera’nın annesi Deniz Başkes ise, Pera’nın kas kaybı yaşamaması için periyodik olarak fizyoterapi ve hidroterapi aldığını kaydederek, şunları ifade etti: “Pera hastalığın etkisi ile kas kayıpları yaşıyor. Ama Pera çok güçlü, yaşam dolu. Yemeğine, fizik tedavisine çok dikkat etmek zorundayız. Herkes çocuğuna daha fazla yedirmenin yollarını arar; biz ise fazla yiyip kilo almasın diye yemeğini sınırlı tutuyoruz. Bu çok zor bir süreç. Hiçbir annenin bu acıyı yaşamasını istemem. Allah kimsenin başına vermesin!”

“Lütfen Pera’mızın gülüşlerini soldurmayalım”

Deniz Başkes, “Bir anne olarak güçlü olmaya çalışıyorum. Pera bizim tek evladımız. Dokuz günlükken bu mücadeleye başladık. Bağış kampanyamızın tamamlanmasını bekliyoruz. Ramazan ayında herkesten destek bekliyoruz. Lütfen Pera’mızın gülüşlerini soldurmayalım. Tek başımıza bu mücadelenin üstesinden gelemiyoruz, desteğe ihtiyacımız var. Pera’nın şifaya kavuşması için herkesten son bir çaba, son bir destek istiyoruz. Kızımızı aylardır bu karanlığın gölgesinde büyütmeye çalışıyoruz. Lütfen bu karanlığı çekip alın üzerimizden. Pera’mıza destek olan herkesten Allah razı olsun.” ifadelerini kullandı.