Sivas'ta yaşayan 21 aylık Baybars'a 10 aylıkken SMA Tip 2 ölümcül kas hastası tanısı kondu. Baybars ve ailesi valilik onaylı bir kampanya başlattı.
Sivas merkezde yaşayan 21 aylık Baybars Alim, SMA Tip 2 ölümcül kas hastası. Annesi ev hanımı, babası makinist olan Baybars'ın 8 yaşında bir de ağabeyi var. Baybars, henüz 6 aylıkken Sivas'ta tanı alamayınca İzmir'e götürüldü. İzmir'deki çocuk nöroloji doktoru Baybars'a 10 aylıkken SMA tanısı koydu.
Tanı sonrası Baybars için Spinraza tedavisine başlandı. Spinraza tedavisinin 7'nci dozu için beklemede olan Baybars'ın ailesi Zolgensma gen tedavisi için valilik onaylı bir kampanya başlattı. Baybars, yaşamak için destek bekliyor.
Baybars, herkese şöyle sesleniyor:
"Merhaba ben Baybars ALİM. Henüz 21 aylığım. Annem ev hanımı babam makinist. 8 yaşında bir abim var. Sivas Merkez de yaşıyoruz. Annem 6. ayımdan itibaren gelişimimin normal gitmediğini anladı. Sivas da net bir cevap alamadığımız için İzmir de bir çocuk nöroloji doktoruna gittik. Yapılan muayene sonrası doktorum sma hastası olabileceğimi söyledi. Gen testi verdik ve sonuca göre ben 10 aylıkken SMA TİP 2 ÖLÜMCÜL KAS HASTASI olduğum ortaya çıktı. Tanı konulduktan hemen sonra SPINRAZA tedavisine başvurduk. Çok yoğun bir fizik tedavi sürecinden geçtim ve hala geçiyorum. SPINRAZA tedavisinin ilk 6 dozunu aldım 7.doz için iki aydır beklemedeyiz. Dünyanın en pahalı tedavisi olan ZOLGENSMA GEN TEDAVİSİ için valilik onaylı bir kampanya başlattık. Bu kampanyayı tamamlayabilmek için hepinizin desteklerini bekliyoruz."
