SMA’lı evlatlarını yaşatacak milyon dolarlık tedavi için kampanyalar düzenleyen, varını yoğunu satan ailelerin yardım çığlıkları sonunda karşılık buldu. Sağlık Bakanı Koca, yurt dışında uygulanan gen tedavisinin Türkiye’de de yapılacağını açıkladı. İstanbul’da kurulacak hastanede SMA Bilim Kurulu’nun belirlediği kriterlere uyan hastalar kabul edilecek.
1 aylık Zümra, 7 aylık Pera, 2 yaşındaki Abdullah... Onlar SMA’lı çocuklardan sadece üçü. Türkiye’nin dört bir yanındaki SMA’lı aileler, yurt dışında uygulanan ve milyon doları bulan gen tedavisi için yardım kampanyaları başlattı. Anne babalar yaş ve kilo şartı nedeniyle günleri sayarken umutları artıran gelişmeyi Sağlık Bakanı açıkladı. Koca, dünyada sınırlı sayıda merkezde uygulanan gen tedavisinin Türkiye’de de başlayacağını açıkladı.
KOCA: İLACI DA ÜRETECEĞİZ TEDAVİYİ DE YAPACAĞIZ
İstanbul’da sadece hücre ve gen terapileri uygulanacak bir hastane kurulacağını kaydeden Koca, ailelerin yoğun olarak istediği Zolgensma tedavisine ilişkin “SMA Bilim Kurulu gen terapisinin kimlere uygulanabileceğini belirledi” dedi. Gen hastanesinde bu hastalıklarda kullanılan ilaçları üretecek bir tesis bulunacak. Uygulamanın yakında başlayacağını kaydeden Koca, hastalığın artık istismar aracı olarak kullanılmayacağını da belirtti.
Türkiye, SMA’lı çocukları olan ailelerin yardım çığlıklarını çok uzun süredir işitiyor. Birçok ilde SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası bebekler için valilik onaylı yardım kampanyaları düzenleniyor. Aileler bir umut çocuklarını hayatta tutmak ve hastalığın çocuklarında kalıcı hasar bırakmaması için didiniyor. Ailelerin sesine kulak vererek, Karar’ın da gündeme taşıdığı SMA tedavisinin tamamının SGK tarafından karşılanması isteği, tedavinin kapsamının biraz daha genişletilmesi ile karşılık bulmuştu.
8 Şubat’ta yayımlanan Resmi Gazete ile 2019 yılından bu yana SGK tarafından karşılanan ‘Spinraza’ tedavisinin ilk dört aşamasından sonraki devam kriteri kalkmış, tedavide sonraki aşamaların da SGK kapsamına alındığı duyurulmuştu. Ancak bu sevindirici haber SMA’lı bebekler için tam bir umut olmadı. Çünkü ailelerin SMA’lı çocukları için asıl talep ettiği ‘Zolgensma’ isimli ilaçla uygulanan gen tedavisi. Ağırlık olarak Körfez ülkelerinde uygulanan gen tedavisi milyonlarca dolar tutuyor. Aileler ve kamuoyu uzun bir süredir, yardım kampanyalarının ana sebebini oluşturan bu tedavinin de SGK kapsamına alınmasını talep ediyordu. Bununla birlikte Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan SMA’lı hastalar için umut olabilecek bir açıklama geldi.
Kabine toplantısının ardından basın mensuplarının sorularını yanıtlayan Koca, SMA hastalığındaki son gelişmelere ilişkin soru üzerine, “SMA hastaları için gen terapisi ile ilgili planımızı yaptık yakında uygulamaya geçecek” cevabını verdi.
Koca açıklamasında, İstanbul’da nadir hastalıkların tedavisi için hücre ve gen terapilerinin uygulanmasına yönelik özel bir hastane kurulacağını ve aynı kampüste hücre ve gen tedavisinde kullanılan ilaçların da üretileceği söyledi. “Böylelikle ilacı kendimiz üretip, tedaviyi de kendimiz uygulayacağız” diyen Koca “SMA konusunda son derece hassasız. Bu hastalığın istismar aracı olarak kullanılmasına tahammülümüz yok” ifadelerini kullandı.
Öte yandan Sağlık Bakanlığınca yayımlanan SMA Klinik Protokolü’nde Türkiye’de her yıl ortalama 150 bebeğin SMA ile dünyaya geldiği belirtiliyor. Buna göre, Türkiye’de şu an SMA’dan etkilenen yaklaşık 3 bin kişi bulunuyor. Türkiye’de yılda ortalama 1 milyon 200 bin doğum gerçekleştiği dikkate alındığında SMA ile dünyaya gelen bebek sayısının 130-180 (ortalama 150) arasında olduğu tahmin ediliyor.
