SMA ilaçları geri ödeme listesine alındı | SMA hastalığı nedir?

SMA hastalığı nedir? Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan 'SMA ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunu çözmüştük. Hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil ettik' diyerek güzel haberi vermişti. Bu haberin ardından insanlar SMA hastalığı ve SMA ilaçları ne kadar, SMa hastalığının etkileri ve semptomları nelerdir sorularının yanıtını aramaya başladı. Detayları sizin için derledik.

SMA NEDİR? SMA HASTALIĞININ TEDAVİSİ NEDİR?

SMA hastalığı bebek ölümlerine neden olan genetik hastalıktır. Edinburgh Üniversitesi'nde yapılan araştırmalara göre, her 6 bin doğumdan birinde görülen SMA tanısı çoğunlukla DNA testi sonucuyla konuyor. Son yıllarda ülkemizde de sık rastlanılmaya başladı. Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor.

SMA açılımıyla Spinal Müsküler Atrofi, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı ilerleyici kas kaybı ile karakterize nadir bir nöromüsküler hastalıktır. SMA hastalığıyla mücadele edenlerin bacaklardaki zayıflık, kollardakinden daha fazladır. Güçsüzlüğün şiddeti, ilk başlangıç yaşı ile ilişkilidir. Semptomlar SMA tipine, hastalığın evresine ve bireysel faktörlere bağlı olarak değişir. Doğuştan gelen genetik bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi, özellikle akraba evliliklerinden doğan çocuklarda görülüyor.SMA hastası çocuklar çoğunlukla yatağa bağımlı olarak yaşamlarını sürdürebiliyor.

SMA hastalığında görülen bazı semptomlar şunlardır; 

- Genel kas güçsüzlüğü, zayıf kas dokusu, gevşeklik veya flop eğilimi
- Gelişimsel kilometre taşlarına ulaşmada zorluk, oturma / ayakta durma / yürüme zorluğu
- Küçük çocuklarda: otururken kurbağa bacağı pozisyonunun benimsenmesi (kalçalar çekilir ve dizler bükülür)

- Solunum kaslarının kuvvet kaybı: zayıf öksürük, zayıf ağlama (bebeklerde), akciğerlerde veya boğazda salgıların birikmesi, solunum zorluğu
- Ağır SMA tipinde, çan şeklindeki gövde (sadece solunum için karın kaslarının kullanılması nedeniyle)
- Dilin fasikülasyonları (seğirmesi)
- Emme veya yutma zorluğu, zayıf beslenme

SMA İLACI ABD'DEN GELİYOR

Türkiye’de binlerce çocuğun yaşamını tehdit eden SMA hastalığının ilacı ABD’den geliyor. Hastalar için hayati bir önem taşıyan ilacın geri ödemeye alınması için yıllardır mücadele veren hasta ve hasta yakınları, seslerini duyurmak için ellerinden geleni yapıyor.

Türkiye’de 2017 yılında SMA Tip 1’in ilacı SGK kapsamına alınmıştı. Ancak Tip 2 ve 3 hastaları da ilaçlarının geri ödeme kapsamına alınması için hem sokaklarda hem de sosyal medyada seslerini duyurmaya çalıştılar. Bugün AKP Genel Merkezi’nde ‘Genişletilmiş İl Seçim İşleri Başkanları Toplantısı’nda konuşan Cumhurbaşkanı ve AKP Genel Başkanı Recep Tayyip Erdoğan, SMA hastalığının tüm tipleri için ilaçların geri ödeme sistemine dahil edildiği açıklamasını yaparak hastalara ve yakınlarına müjdeyi vermiş oldu.

SMA (SPİNAL MÜSKÜLER ATROFİ) NEDİR?

SMA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. SMA, hayatta kalma motoru nöron geni 1'deki (SMN1) bir mutasyondan kaynaklanır.Dört SMA tipi, hastalığın ciddiyeti ve semptomların başladığı yaşa göre sınıflandırılır.

HASTA KIZIN BABASINDAN TEŞEKKÜR

Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın SMA hastalarının ilaçlarının geri ödeme sistemine alındığı müjdesiyle aileler bayram yaptı. 5 yaşındaki Elif'in babası Murat Ekici: Böyle Başkan bulunmaz. Bu hastalığın pençesinde olan çocukları kurtardı.

Türkiye'de 6 bin 500 doğumdan birinde görülen SMA hastalığı, omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması veya görevlerini yapamaması sonucu ortaya çıkıyor. SMA Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu hastalığı. 3 evrede görülen hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. Daha önce onay verilen SMA Tip 1 tanılı 394 hasta ilaçlarını kullanmaya devam ediyor. Tip 2 ve Tip 3 tanılı 199 hastaya da bilimsel komisyon kararıyla ilaç kullanım onayı verildi. SMA Tip 2 ve SMA Tip 3 hastası çocukları olan aileler de ilacın SGK kapsamına alınmasını istiyordu.

Bunlardan biri de Sivas'ta yaşayan Elif Ekici'nin (5) ailesiydi. Sağlık memuru olan baba Murat Ekici "Umudumuz Cumhurbaşkanı" diyerek Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a mektup yazdı. Baba mektubunda "Stephan Hawking ve onlarcası yaptığı buluşlarla ve projelerle yaşadığı topluma hizmet etmişlerdir. Kim diye bilir ki 'Elif ve gibilerden çıkmaz' diye... Elif adı gibi dik dursun, eğilmesin, bükülmesin. Artık, Elif devletindir, sizindir" demişti.

Müjdeli haberi Erdoğan'ın "SMA ilaç bedelinin geri ödemesi sorununu çözmüştük. Diğer tiplerinide sistemine dahil ettik" sözüyle alan baba Ekici şunları söyledi:

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya da takipçisi olduğu için teşekkür ediyorum. Ama en büyük teşekkür Başkanıma. Cumhurbaşkanlığı İletişim Merkezi'ne (CİMER) yapılan tüm istekleri takip ediyor. Müjdeli haberi alınca CİMER'den Başkanıma "İlettiğimiz dertlerimizi dinliyor ve çözüyorsunuz. Size çok teşekkür ederim" dedim. Böyle Başkan bulunmaz. Allah Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan razı olsun. Umudumuz Erdoğan'dı zaten. Umduğum gibi oldu. Elif ve Elif gibi bu hastalığın pençesinde olan çocukları da kurtardı. Elifim gibi tüm bu haberi bekleyen çocuklar çok iyi olacak.

'KURTULDUNKIZIM'

Anne Züleyha Ekici ise şunları söyledi: "Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın müjdeli haberinden sonra Elif'e sarılarak "Kurtuldun kızım" diye gözyaşı döktüm. Bir anneye yavrusunu verdi. Cumhurbaşkanı'ndan Allah razı olsun."

SMA hastalığının tüm tiplerinde ilaçlar geri ödeme listesine alındı. Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın duyurduğu SMA (spinal müsküler atrofi) ilaçları geri ödeme haberinin ardından 'SMA hastalığı nedir, SMA tedavisi nasıl olur?' soruları soruluyor. SMA tam olarak nedir, ne gibi semptomları var? Genel anlamda kas kaybı olarak bilinen SMA hastalığının detayları ve ilaç ödemelerinin iadesi ile ilgili detaylar haberimizde.